LOVE RATS
Hola, mi nombre es Esteban Bullrich. Dos años atrás era un marido feliz y padre de cinco hermosos hijos, era Senador Nacional electo en Argentina, mi país, y tenía una mirada optimista del futuro. Hoy aún soy un marido y padre feliz, pero perdí mi voz, tengo que escribir con mis ojos, apenas puedo caminar. Decidí renunciar a mi banca como Senador en diciembre pasado y el futuro no es tan brillante. Estas son las consecuencias de vivir con ELA.
Fui diagnosticado en abril del año pasado. Desde ese momento trabajo arduamente para mejorar mi vida y la de otros pacientes con ELA. No es fácil, la ELA es una enfermedad muy cruel que, lenta o rápidamente (en mi caso), reduce tus habilidades hasta que te ahoga hasta la muerte. No tiene cura.
Gracias a Dios, hay un creciente número de proyectos de investigación que traen esperanza, pero la cura no está ni a la vista, tenemos que tratarnos con drogas que atrasan la progresión y dan 6 meses adicionales de vida.
El miércoles pasado, 30 de marzo, la mayoría de los pacientes de ELA en el mundo estaban mirando ansiosamente una reunión de la FDA donde una nueva droga que puede retrasar la progresión incluso más, estaba lista para aprobarse. Perdimos 6 a 4. Estaba cerca, pero la droga AMX0035 no lo logró. Fue un golpe para todos los pacientes más allá de los EEUU. Muchos de los sistemas de salud del mundo confían en la FDA para sus aprobaciones, por lo que una decisión de la FDA impacta a los pacientes en todo el mundo. Estoy seguro que ninguno de los que votaron en contra de la droga tiene ELA o tiene un familiar cercano o amigo que la tenga.
Vi suficientes caras de desesperación y sufrimiento en mis familiares y amigos para saber que nadie puede quedar indiferente viendo una muerte lenta pero continua. No es mi intención hostigar a esos 6 miembros, sino encontrar una nueva manera de ayudarnos a encontrar una cura más rápida para la ELA.
Habiendo sido legislador, conozco la presión que tienen las grandes empresas farmacéuticas en la formulación de políticas públicas. También conozco los costos de responsabilidad que tienen que afrontar si algo sale mal. La FDA tiene que supervisar todo ello. Pero aquí está el punto: sé que la mayoría de los pacientes con ELA renunciarían felices a cualquier reclamo con tal de que se le otorgue acceso a un medicamento que pueda potencialmente curarlos. Eso es lo que se tiene que entender; nuestro mejor escenario hoy son un par de meses más.
Pareciera no ser una casualidad que la pronunciación en inglés de “lab rats” sea casi idéntica a “love rats”. Estamos voluntariamente dispuestos a ser ratas de amor, amor hacia nosotros, obviamente, pero también por nuestra familia y amigos. Vemos la mirada en sus ojos y entendemos que la ELA los golpea a ellos igual de fuerte que a nosotros. Y de amor también hacia otros pacientes presentes y futuros.
Estamos listos para hacerlo por amor, ¿y ustedes?
LOVE RATS
Hi, my name is Esteban Bullrich. Two years ago I was a happy husband and father of five beautiful kids, I was an elected national senator in my country, Argentina, and had an optimistic view of the future. Today, I still am a happy husband and father but I’ve lost my voice, have to type with my eyes, can barely walk, I decided to resign my seat in the Senate last December and the future is not as bright. These are the consequences of living with ALS. I was diagnosed in April of last year. Since then I have been busy trying to make life better for me and other ALS patients. It is not easy, ALS is a very cruel disease that slowly or quickly (in my case) reduces your abilities, until it chokes you to death. It has no cure. There is, thank God, a growing number of research projects that bring hope, but the cure is nowhere in sight, we have to deal with drugs that slow the progression and gives 6 additional months of life. In comes the FDA, last Wednesday, March 30, most of ALS patients around the world were anxiously watching an FDA meeting where a new drug that can slow the disease even more was up for approval. We lost, 6 to 4. It was close but the drug, AMX0035,didn’t make it. It was a blow that hit patients far beyond the US. See, a lot of health systems worldwide rely on the FDA for their approvals, so an FDA decision impacts patients around the world. I am pretty sure none of those who voted against the drug has ALS or has had a close family member or a friend that had ALS. I have seen enough faces of despair and sorrow in my family and friends to know that no one can stay mercilessly watching slowly but steadily dying. I don’t intend to lash on those six members but instead try to find a new way of helping us to find a cure faster to ALS. See having been a legislator I know the pressure big pharma exert on policy making, I also know the liability costs that pharmaceutical companies face if something goes wrong. The FDA has to overwatch all of this. But here is the catch: I know that a majority of ALS patients will happily forego any claims to be granted access that can potentially cure him or her. That’s what needs to be understood, our best scenario today is a couple of months more. We are willing love rats, love for us, obviously, but also for our family and friends. We see the look in their eyes and understand that ALS hits as hard on them, as it does on ourselves. Love also towards other patients present and future. We are ready to do it for love, are you?
